Daria ma swoje „rączki” !!!!!

Drogi Panie Tadeuszu

 

Przepraszam, że tak długo nie pisałem, lecz po długim okresie naszej nieobecności związanej z wyjazdem do Włoch, po powrocie musiałem pozałatwiać zaległe formalności.

Napisałem także książkę pod roboczym tytułem w ,,Tunelu nadziei’’ Opisuje w niej dzieje dziecka bez rączek od dnia narodzin, aż do chwili otrzymania pierwszych w swoim życiu rączek. O wszystkich tych, którzy w jakikolwiek sposób pomogli dogonić nam i naszej Darii marzenia...

 

Chciałbym tą książką złożyć tym wszystkim imiennym i bezimiennym bohaterom, współczesnym samarytanom hołd. Książka ta przeznaczona jest jednak do rodziców dzieci niepełnosprawnych, a przede wszystkim dzieci z dysfunkcją kończyn. Chciałem ich zachęcić do walki i podzielić się naszymi doświadczeniami. Nie wiem tylko czy zdołam zebrać potrzebne fundusze i znajdę wydawcę. Mam nadzieje jednak, że kiedyś może mi się to uda.

 

Piątego lipca 2003 roku polecieliśmy po raz drugi do Rzymu, by dogonić nasze marzenia, by spełnił się sen naszej Daruni, by wreszcie po kilku latach zbierania funduszy i poszukiwań odpowiedniej kliniki mogła, choć w namiastce odzyskać ,,świat dotyku’’. By, już jako pięcioletnia dziewczynka po raz pierwszy dotknąć i uchwycić jakiś przedmiot ,,rączkami’’, a nie jak dotychczas nóżkami.

Czy nie za wiele oczekiwań? Na to pytanie już niebawem mieliśmy uzyskać odpowiedź. Już 9 lipca zaczęły się żmudne prace nad przygotowaniem protez dla naszej córeczki. Bowiem już w tym dniu pobrano odlewy gipsowe, by za kilka dni przygotować plastik, do, którego miały być umocowane,, rączki’’.

Mieliśmy, więc parę dni wolnych, mieszkanie, w którym mieliśmy mieszkać było zajęte, aż do 14 lipca. Wróciliśmy, więc z ks. Dyr. Janem Główczykiem z powrotem do Rzymu.

 

13 lipca wybraliśmy się na Anioł Pański, by prosić Opatrzność Bożą o opiekę podczas mającego trwać sześćdziesiąt dni okresu naszego pobytu w klinice. Na miejscu okazało się, że jest już mnóstwo pielgrzymów, chociaż przyjechaliśmy na godz. dziesiątą. Jednak panowie z ochrony papieskiej, gdy tylko zobaczyli dziewczynkę bez rączek to przepuścili nas beż kolejki. Dlatego byliśmy niemal, że pierwsi na placu, na którym zbierają się pielgrzymi by modlić się razem z Ojcem Świętym. Straszny upał, Daria nie może doczekać się przybycia Następcy Chrystusa. Jednak te trudności rekompensuje nam fakt, że jesteśmy w pierwszym rzędzie kilka zaledwie metrów od Ojca Świętego.

I oto oczekiwany moment. Przybywa papież tłum szaleje, oklaski przeplatają się w śpiewy i wiwatowanie. Daria też razem z nami bierze w tym wszystkim czynny udział. Woła razem z tłumem ,,kochamy Cię Ojcze Święty’’, macha nóżkami na powitanie, nóżkami bije brawa, jest tak zajęta, taka wpatrzona w Ojca Świętego, tak jakby Świat dla niej przestał istnieć. Po modlitwie i powitaniu podchodzą do Jego Świątobliwości wyznaczone wcześniej dzieci i dorośli po błogosławieństwo. Wtem niespodziewanie podchodzi do nas jak się okazało mistrz ceremonii pytając czy Daria poszłaby do Ojca Świętego. Tak szybko to wszystko się dzieje, że ledwie zdążyliśmy zrobić kilka zdjęć tak byliśmy zaskoczeni i niewyobrażalnie szczęśliwi. Nasza Perełka po niespełna roku miała znów zaszczyt i szczęście na osobiste spotkanie z Ojcem Narodów.

  

Podziękowała Mu na swój sposób obdarzając całusami. Gdy powróciła w nasze ramio

na było widać, że i na niej to spotkanie wywarło ogromne wrażenie. Otrzymała błogosławieństwo w jakże dla niej i dla nas niezwykle ważnym momencie.

 

14 lipca wracamy do Budrio, by pozostać tam nawet może dwa miesiące. Po przyjeździe na miejsce pozostawiliśmy bagaże w naszym nowym miejscu zamieszkania i pojechaliśmy do kliniki INAIL. Jeszcze tego samego dnia zaczęły się  jak się okazało żmudne prace nad dopasowaniem gotowych już odlewów plastikowych. Dni stały się niemal wszystkie podobne do siebie. Pobudka, poranna toaleta, śniadanie by o godzinie ósmej jechać do oddalonej prawie trzy kilometry kliniki. W klinice zawsze Ci sami panowie technicy

i ciągłe niezwykle żmudne i uciążliwe dla Darii przymiarki. W południe przerwa na przygotowanie obiadu, by znów około czternastej wrócić do kliniki.

 

Już jednak po tygodniu zakładają Darii pierwszą protezę. Dopiero teraz czekają Darię niezwykle trudne dni, choć jest niezwykle dzielna i współpracuje ochoczo z panami. Zaskoczył ją jednak ciężar protezki, gdyż zaraz się pytała,czy i nasze ręce są takie ciężkie? Gdy już zamontowano obie protezki zaczęły się prace na rozmieszczeniem sensorów za pomocą, których będzie mogła poruszać swoimi,,dłońmi’’. Poruszając ramieniem bądź do przodu, czy do tyłu uruchomi silniczek i będzie mogła otworzyć, lub zamknąć dłoń. Nie jest to takie proste, chociaż gdy widziała, że już sama potrafi otworzyć i zamknąć dłoń a nawet obrócić, bardzo ją to zabsorbowało i podobało się zarazem. Jednak pod koniec dnia jest już niesamowicie zmęczona.Osiem godzin ciężkiej pracy to jak na pięcioletnią dziewczynkę naprawdę dużo. Do tego ten niesamowity upał, który nam wszystkim dawał się mocno we znaki.

 

To tylko dzięki chyba błogosławieństwu i modlitwie Ojca Świętego i wielu jeszcze osób Daria oprócz nielicznych wyjątków chętnie współpracuje. Jest to też zasługą pana technika Cesaro, z którym coraz lepiej się rozumieją. Jaką cierpliwością musi wykazać się ten pan i umiejętnością zmuszenia dziecka do ogromnego wysiłku? Daria niemal w każdy dzień jest niesamowicie zmęczona, nużyły ją coraz bardziej pytania czy ją nic nie uwiera, nie boli? Wydawane polecenia załóż, zdejmij protezy zaczęły doprowadzać ją do płaczu. Jak nakłonić dziecko do dalszego wysiłku, do niesamowicie ciężkiej i żmudnej pracy, jaką musi wykonywać w każdy niemal dzień nasza córeczka. Do tego zaczęły się pytania. Czy ja będę miała prawdziwe rączki jak Wy? Dlaczego Ola ma prawdziwe? Próbujemy z żoną tłumaczyć i szukać argumentów by uspokoić zmęczone dziecko. Lecz zdajemy sobie sprawę, że te nasze argumenty nawet nas nie przekonują, są śmieszne by nie powiedzieć banalne.

 

29 lipiec. Tej daty długo nie zapomnimy. Daria jest już na tyle zmęczona, że płacze i mówi  jedźmy do domu do Święcan, ja już nie chcę rączek. Przeżywamy wtedy straszne chwile i mamy wątpliwości. Pytam się wtedy samego siebie, czy dobrze robimy? Dlaczego musi mieć takie dzieciństwo? Czy musi być skazana na tę klinikę do końca życia? Co robić pytam się samego siebie, lecz z nikąd nie otrzymuję odpowiedzi? Wychodzę na korytarz pod pretekstem napicia się wody i wtedy, gdy widzę wszystkich tych pacjentów, dzieci bez rąk czy nóg, tych wszystkich ludzi, gdy widzę uśmiech na ich twarzach, jak poruszają swoimi sztucznymi kończynami, tę ich niezmożoną wiarę i niespożytą nadzieję w tych wszystkich oczach, zdaję wtedy sobie sprawę, że to nie są tylko pacjenci. Tylko setki, nie tysiące wspaniałych ludzi, od których my powinniśmy uczyć się cierpliwości, wiary, miłości i nadziei. Jak wielką odwagę mają ci mali i starsi pacjenci? W tedy zrobiło mi się ogromnie wstyd. Przecież, od kiedy tylko Darię zobaczyłem, takie miejsce jak to stało się moim marzeniem niemal obsesją najważniejszym celem życia. Choć przyznać muszę, że inaczej wyobrażałem sobie protezy cały ich cykl przygotowań i ich funkcjonowanie. Jak jednak mogłem zwątpić, jak mogłem przestać wierzyć w sens tego przedsięwzięcia? Jedynym sensownym wytłumaczeniem jest chyba fakt, że bardzo jest nam żal naszej córuni. Tego stresu i ogromnego wysiłku, jej proszących ślicznych oczu, tato pomóż. Wtedy każdy może zwątpić i zadawać sobie pytania. Boże, czy warto? Wychodzi także fakt, że i my już też jesteśmy ogromnie zmęczeni, nie tylko fizycznie a przede wszystkim psychicznie. Jedna osoba tutaj nie dałaby sobie rady. Ile to już razy wymienialiśmy swoje poglądy i spostrzeżenia tłumacząc i pocieszając się wzajemnie uzupełniając się stojącymi przed nami zadaniami.

Potrzeba czasu, ogromnego czasu, by Daria zaakceptowała w pełni protezy i wykorzystała do maksimum ich walory. By doszła do wniosku, że protezy są niezbędne i ułatwią jej w znacznym stopniu życie, pozwolą, choć po trosze poczuć się samodzielną. Gdy zorientuje się ile czynności będzie sama mogła wykonać mam nadzieję, że wtedy je zaakceptuje. Chociaż nie są to protezy takie, jakie otrzyma przy kolejnych zmianach, wiąże się to ze stopniem trudności i ciężarem. Teraz jak już pisałem będzie mogła poruszać dłonią tj. otwierać, zamykać i obracać. W przyszłości dojdzie ruchome przedramię, Wtedy protezy będą bardziej funkcjonalne.

Widziałem moment, kiedy to podczas naszej drugiej audiencji u naszego Kochanego Ojca Świętego, Daria sama odebrała z rąk Namiestnika Chrystusowego różaniec.

Naprawdę było, na co popatrzeć jak sama bez niczyjej pomocy odbiera różaniec. Tę iskierkę w jej ślicznych oczach i ten przepiękny uśmiech nie zapomnę do końca życia. Nawet tylko dla takiej choćby chwili warto było walczyć i mieć nadzieję. Dla takiej chwili warto było poświęcić wszystkie te jakże trudne chwile. Chociaż nie są to prawdziwe ręce, to wież mi panie Tadeuszu, byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami pod słońcem.

 

Choć było nam niezmiernie ciężko znaleźć się w tym miejscu i w tej klinice nie mówiąc już ilu ludzi wielkiego serca ma swój niezaprzeczalny udział w tym szczęściu. Ilu to bowiem potrzeba było ofiarodawców z różnych zakątków świata, bo przecież z Kanady, Szwajcarii, USA, Italii, czy Watykanu oraz wielu stron naszej Ojczyzny, by uzbierać tak wielką sumę, choć nadal niewystarczającą na wszystkie zmiany i interwencje. Darię czeka, bowiem co najmniej pięciokrotna zmiana protez po 28 tys., EURO każda i dziewięć interwencji, których koszt będzie zależał od wartości wymienianej części protezy. Sama dłoń to niestety ogromne pieniądze 5 tys. EURO. Tak, więc pieniędzy potrzeba nadal ogromnych, jednak myślę, że wszystko się jakość ułoży i z dalszą pomocą wypróbowanych już przyjaciół i za pomocą Opatrzności Bożej potrafimy uzbierać brakującą kwotę.

 

Po upływie już dwóch miesięcy jak wróciliśmy z Italii, muszę przyznać, że panowie technicy z kliniki INAIL mieli rację mówiąc – „trzeba dużo czasu, przyjdą chwile, gdy dziecko być może odrzuci protezy, każe włożyć do szafy, jednak za dzień, tydzień, czy nawet miesiąc poprosi by je założyć. Nigdy jednak nie wolno dziecka zmuszać do ich noszenia, ale tłumaczyć, szukać sposobów, jednak nigdy na siłę”.

 

 

 

 

 

Konto dla  Darii Mazur:

 

Bank Polska Kasa Opieki SA

I Oddział w Jaśle

ulica Staszica 6

38200 Jasło / Polen

KontoNr.

1070123642340522210610978

SWIFT  PKOPPLPW

 

 

Po powrocie i naszej Darii nie w smak było zakładanie jej nowych ,,rączek’’, lecz już od trzech tygodni coraz chętniej zakłada, a nawet się dopomina jak gdzieś wychodzimy poza dom. Jesteśmy niemal pewni, że nie pójdzie nasz trud, a przede wszystkim trud Darii na marne i Daria zaakceptuje swoje „rączki”.

 

Potrafi już wiele czynności wykonać „rączkami” i coraz bardziej się jej to podoba. Tak bardzo pragniemy by już za rok, jak pójdzie do przedszkola potrafiła jak najlepiej posługiwać się protezami. Choć zdajemy sobie sprawę, że to są i pozostaną sztuczne ręce, i nigdy nie zastąpią prawdziwych, lecz nie ma jak na razie innych możliwości i z pomocą Bożą Daria zaakceptuje swoje, choć sztuczne rączki.

 

Z poważaniem –        

Zofia i Stanisław Mazur